U 在宅生活
早く退院して友達とビールでも Ｔ．Ｋ． １９９９、７、４
藤木さん、お返事ありがとうございました。松井和子先生からＫさんを紹介していただき、たびたびお世話になっています。ちょうど１年先輩になり、またＫさんの回復が素晴らしいので、私たちにとってはほんとにいいお手本です。
弟は、幸い、怪我をする前からつきあっていた彼女が来てくれるし、会社の方、バスケットの友達、同級生等、ちょこちょこ訪ねてくれるので、人と接する機会は多いほうです。中部労災に移ってからは、同じ脊損の人もたくさんいらっしゃるし、私が顔を出している愛知頸損連のメンバーも自分の受診のついでに病室を訪ねてくれたりと、いっそうにぎやかになりました。まだ、長い時間車椅子に座ることができないので、外出できるようになるには半年ぐらいかかると思いますが、早く病院の外で友達と会えるように、ビールでも飲みに行けるようになるといいと願っています。
ところで、交流会の賛同者が３名とのことでしたが、「日本せきずい基金」事務局で把握していらっしゃる呼吸器使用の脊損者は何人ぐらいいらっしゃるんですか？ 入院中、施設入所者、自宅生活者とたくさんいらっしゃるんでしょうか。私も、常日頃医療者側と患者側との相互意見交換が必要かと考えていて、そのためにも患者のデータを取りまとめることができたらと、思っています。
入院していると、なかなか先生には思っていることを言えず、ほんとに日本の医療現場は、と思うことしきりです。
藤木さんには信頼して相談できるドクターがいらっしゃるんですか？ 残念ながら私たちの希望はきちんとドクターに伝わっていません。私たちの話し方に問題があるのかとも思いますが、先生方もお忙しく一人一人の話など聞いていただける状態にありません。なんとかしなきゃ、という感じです。
そろそろ家の準備も始めなければなりませんので、一度Ｋさんのお宅を拝見させていただきにお伺いしたいと思っています。その際に藤木さんにもお目にかかれれば幸いです。
病院始まって以来の退院 Ｍ．Ｙ． １９９９、７、６
Ｔ．Ｋ．さんのご質問に対する回答は以下の通りです。
Ｑ１．Ｍ．Ｙ．さんは、今入院中ですか、お家にいらっしゃいますか？
Ａ．在宅１０ヶ月です。入院中家族（妻、兄弟）に対し正味１週間ほどのレクチャーを受けました。吸引、消毒、体位交換、緊急時のアンビューバッグの使用法、病院に泊り観察。医師、リハビリの先生の自宅改造指導。準備に４ヶ月かかりました。私のような重度の障害者を退院させるのは３０年の歴史、１０００ベッドの大学病院でもはじめての経験でした。私の症例は生存例がほとんどないらしく､学会で３度発表されました。Ｃ-１で生存している例は世界中でも希なようです。クリストファー・リーブはＣ-２で症状は非常に私に近いようです。
Ｑ２．人工呼吸器は２４時間使用でしょうか？
Ａ．２４時間使用です。１分間に１５回、１回０．６リットルの呼吸パターンです。カニューレの空気を抜き（８ｃｃから３ｃｃ）、声帯、口腔に空気をもらすことにより、しゃべることができます。自発呼吸はまったくできません。呼吸補助筋をきたえるために首のアイソメトリック運動をしています。弟さんはしゃべれますか。
Ｑ３．パソコンの入力方法はなにですか？
Ａ．マウススティック（３０ｃｍ）をつかっています。ソニーＡ４バイオノートをたてて、マウスはキーボードで動かしています。
９７年の６月ころより訓練、９７年の１０月には操作ができるようになりました。最初は電子辞書を使用。リハビリで首の稼動範囲をひろげパソコンが使えるようになりました。パソコンについての知識はもっていました。パソコンについてはせきずい基金の藤木さんが詳しいです。首を動かすときカニューレの部分を刺激しないよう気をつけてください。タンがでやすくなり、呼吸がくるしくなることがあります。かなり首、あご、頬の筋肉をつかいます。同時にリハビリをおこなうとよいでしょう。音声入力は呼吸器のパターンがあり、連続発声が困難なので使っていません。
Ｑ４．車椅子はどこのメーカーのものをご使用ですか？
Ａ．日本ホイールチェアーというメーカーのものをつかっていますが、絶対おすすめできません。アフターケアまったくなし、保証書なし、説明書なし、最悪でした。藤木さんがつかっているメーカーのものがいいのではないかとおもいます。呼吸器をつめるかどうかを確認してみてください。最初から呼吸器をつめるように設計されたものはほとんどありません。良い車椅子は私にとっても課題です。情報があればおしらせします。
Ｑ５．本を自由に読みたいというご希望ですが、現在は「りーだぶる」かなにかをご使用ですか？
Ａ．使っていません。ヘルパー、家族にページめくり、朗読をたのみますが大変な作業です。こまっています。そのうちコンピュータの有料ネット配信か有料ＨＰでよめるようになるとおもいます。ちなみに最近読んだ本はビル・ゲイツの『思考スピードの経営』、猪瀬直樹の『マガジン青春譜』です。事故の前から活字人間でした。CD-ROM「新潮文庫１００冊」はときどきパソコンでよみます。このあいだ娘とヘルマン・ヘッセの『車輪の下』を久しぶりによみました。
Ｑ６．翻訳かマーケティングの仕事をネットをつかってしたいとおもっているとのことですが、英語がお得意ですか？
Ａ．大学でアメリカ文学を専攻していました。仕事は会社、官庁、大学研究室、自治体などの海外調査団、国際会議、国際交流の企画立案と営業でした。英語は日常的に使っていました。海外出張も頻繁でした。
在宅生活に移る前の不安不安 古跡 １９９９、９、１０
今まで安定していたと感じてきた入院生活と、未知の世界でもある在宅生活の違い。要するに入院していたとき可能だったことが在宅生活でも可能であるかどうか、ということです。あの時の不安を一つ一つあげてみます。
れてくれる病院はあるのだろうか？ あったとしても今の病院との連絡はうまくいくのか？ 申し訳ないがその病院の程度は？ 呼吸器はどうなるんだ？
A 在宅するところの福祉はどうなっているのだろう。
B 家族の者が退院するまでに介護の仕方を習うと言ってるが、家族の者だけで大丈夫なのか？ 薬はどっちの病院から？ 排便、導尿、褥瘡治療、吸痰、体位変換、着替え、血圧、体温、etc.は習うより慣れろか。
C 救急のときは？ 変わった先の病院が救急を受け付けてくれるのならいいんじゃが、そうでないときは別に救急駆け込み病院を手配しなくては。
D 病院ではナースコールすると、必ず看護婦さんがすぐ来てくれたでしょ？！ 家でナースコールの変わりになるものが、絶対必要だ。ナースコールの代わりが見付かっても、誰かが必ずそばに、またはコールが聞こえる所にいなくては、痰が出たり、呼吸器が外れたりしたとき困るもんな。僕が在宅で使用しているのは、少しの空気の流れで、スイッチのＯＮ・ＯＦＦができる環境制御装置（ホームメイド）のコール機能です。
E 俺が在宅して、家族が生活できるのかな？ 生活費は、足りるのか？ ここで一首「援助金 貰えるものは 遠慮せず 受け取ることが 福祉の充実」受け取らなかったら必要な援助金かどうかわからないでしょ。
F 会社（自営業）のみんな、妻が仕事の足を引っ張るのでは？ やっぱり誰かの助けを借りなくてはいかんな。ボランティア？？ どこへ、誰に、どうすれば会えるのかな？？
G ベッドから車椅子への移動の方法は、“どっこいしょ”まさか！？ 車椅子に乗ったまま移動できる家、スロープ、改造、新築？ 呼吸器、バッテリーが搭載できる車椅子、吸引器の運搬方法？
H 家でお風呂に入るには？
I 車椅子で移動するとき乗れる自動車は？ 購入方法は？
J 町の福祉についての窓口は、連絡先は、相談する人は？
K 家の中でやっぱり邪魔者だろうな。どうすれば……、考えるだけ無駄だ。今の俺の生活のリズムと、家族みんなのリズムを良く考えて、新しい在宅生活リズムを創ろう。お互いが無理をしないように、家の中に悲劇の主人公を創らないように。
L 必要な機械、器具、設備、衣類。呼吸器、吸引器２台、加湿器、電動ベッド、おしめ、スロープ、セッシ、etc．
M 今までは病院で、ほとんど気をつかわずに来た食事、これからは三度三度栄養を考えて、しかも作らなくてはいけない。
N やっぱ夜が心配、みんな疲れてるもんな。まあーいいか。今と同じように起きてもらおう。我慢はマイナスじゃ。
O 病院より菌は少ないとしても、衛生的にしなくてはいかん。
P 帰って何をすれば？ 何かできることは？ ベッドでゲ−ム？ それもいいか。絵を描く？ パソコン？
Q 生活環境はどのくらい変わるのだろう？ 病院は夏は冷房、冬は暖房しっかり効いてるもんね。自然についていけるかな？ 風邪をひかんように気を付けにゃ。
R 停電になっても呼吸器が動くように、バッテリーを考えねばいかん。断水？ 洪水？ 台風？ 大雪？ 地震？ 雷？ 火事？ 津波？ きりがない。
S 呼吸器はレンタル？ リース？ それとも購入しなくてはいけない？ 地元に呼吸器の貸し出しができる病院は？
などなどいろいろなことを考慮いたしまた。まだまだあったような気がします。どんな小さなことでも、頭に浮かんだら真剣に考えて、不安材料を削除していかなくてはなりません。
見知らぬ人が助けてくれることも
藤木 １９９８、９、２６
上田様 メールをありがとうございました。毎日毎日、ご苦労様です。お疲れさまです。いろいろ嫌なことがあると思います。いつでもメールなりお電話なりを下さい。
普通に暮らしていけるように、機会のあるたびに、私も声を上げていきます。また、いろんな所に上田さんのことを書いて、多くの人に知ってもらい、理解者をふやしていきたいと思います。
苦しくなると、身近にいた人が去っていく場合も多いですが、見知らぬ人が助けに来てくれる場合もあると思います。私の自立生活で、そんなことを嫌というほど経験してきました。人がいなくて、何度も死にそうになったこともありました。
私などが経験してきたことと比べれば、上田さんははるかに辛いと思いますが、どうか一緒に、何かを考えていければと思います。嫌なこと、怒りを感じること、何でもおっしゃってください。いつでも喜んでお聞かせ願いたいと思います。
共に、涙を流せればと思います。他人に話すと、少しは楽になれるかもしれません。
私の住んでいる近くにも、呼吸器を付けて現在は昭和大学病院に入院している人がいます。１〜２ヶ月後には、自宅で生活を始めます。年齢は政博さんと同じくらいで、介護はお母さんがすることになります。
在宅生活のリズム
古跡 １９９９、９、１０
家の中で誰を生活のリズムの中心にすればいいか？ 退院し在宅になったからといって、今までの家庭のリズムを無理矢理突然の帰宅者にあわせると、かえって自分が家庭の中の邪魔者のような感じがして、帰らなきゃよかった、などと思ってしまいます。家族の中に自分のためにしんどい目にあってる者がいるなんて、耐えられません。もしリズムに無理があったら、いやな顔、しんどい顔をして介護を無理に続けるより、早めに言ってみんなで新しいリズムを創りましょう。障害者や、老人の在宅介護には、悲劇の主人公はいりません。在宅を実行するということで、もうみんな名脇役なのですよ。
どうしても避けられない特別なリズム、入浴、通院などは別として、たとえばみんなが食事しているとき、同じテーブルでまた同時に食べられないとしても、ベッドを起こしてもらいたい。ベッドに寝ていると自分だけ特別扱いみたいでいやなんですよ。部屋が遠くに離れている場合はまた違うかもしれないけど、なるべく家族みんなと接する機会（テレビ、雑談とか）が多いほうがうれしいし楽しいな。朝も自分だけベッドに転がっているんじゃなく、みんなにおはようが言いたいじゃないですか。
そのためには自分のリズム（排便とか）を変えてもかまいません。なぜって？ そうすることによって家族の中で、自分の存在感を感じることができるからです。障害者にとって、生活のリズムの中で存在感を感じるかどうかは大切なことなのです。健常者の方も同じかも知れませんね。お互いに無理のないというか無理の少ない生活のリズムを創りましょう。
生活環境、暑さ、寒さ、湿度、etc.は申し訳ないが、私たちに合わせてください。身体の感覚が普通ではないため、みんなと同じようには感じません。みんなが寒いと感じてる時に、一人だけ暑い暑いとぶつぶつ言っているということが頻繁にあります。こんなとき暑いと感じてることを素直に受けとっていただき、他の人に風が当たらないようにして団扇であおいでください。健常者の方の感覚を押し付けるのは止めてください。
ただし、感覚のない点たとえば痛みやかゆみは別で、逆に私たち以上に細かい心づかいが必要です。褥瘡を直したり防いだりするためにも気を付けてください。
邪魔者にならないためには 古跡 １９９９、９、１０
家族だけで、世間に迷惑をかけないように在宅介護しようなんて、とんでもないことです。新聞に、老夫婦が病気を苦に心中、と、よく掲載されてます。家族だけで介護していると、最後に行きつく所はここだと思います。介護者も被介護者もお互いに気をつかい、お互いの苦しさをお互いに自分のせいにしてしまいます。
介護する人は「自分が力不足だから苦しみから助けてあげられない。どうしてあげたらいいのか解らない」。
また被介護者も「自分がいることで家族をこまらしている。自分がいては家族のためにならない。邪魔者だ。こんなことになるんだったら、家に帰らずに病院にあのままいたほうが良かった。でも病院でも邪魔者だったからな。さっさとあの世に行けば良かったんだ、そうすれば誰にも迷惑をかけずにすんだのに、家族に甘えて欲を出したばっかりに、家族みんなを苦しめることになってしまったんだ」。
こうなってしまうとあの世行きの切符を手に入れることしか、考えられなくなってしまいます。はけ口のないストレスがたまり、行き着く所へ逝ってしまう。
このことを解消してくれるのが、訪問看護婦さん、ヘルパーさん、介護人さん、近所の人たち、旧友、親戚そしてボランティアの人たちの来訪なのです。家の中を他人に親戚に世間にさらけ出すのはたいへん抵抗があるでしょうが、断ることはとんでもない間違いです。来訪してもらうことは、家族が世間にさらけ出されるのではなく、在宅介護をしているというすばらしい家族愛を、この世の中に知らしめることができるすばらしいことなのです。そして在宅介護で悩んでる人に、助言してあげることもでき、人助けに一役買うことにもなります。困ってることをそれぞれ話すことにより、ストレス解消になりますし、人の役にも立つのです。
そしてもう一つ大きなことは、私たちに来訪者があるということは自分の存在感が明らかになるということです。存在があるから人が訪ねてくるわけで、訪ねてくる人がいないということは、自分の存在があってもなくても、世間には関係ない、どうでもいい存在になってしまい、あの世行きの切符をただ待っている、しかも家族に迷惑をかけ邪魔者になって、というところに行き着いてしまうのです。家族に対しての期待が、どうしても大きくなってしまいます。だから逆にかなわない願いに対しての挫折感が、信じられないくらいの大きさで襲ってきます。お互いの信頼感を失ってしまうことにもなりかねないのです。
今ボランティアなどで、在宅している障害者や老人を訪ねてみようと思ってる人、最初からお互いうまくいくことはほとんどありません。歓迎されてないと感じても、足繁く通ってください。途中で諦めると、遠い昔の深草少将が小野小町にした百夜通いになっちゃうかも(^.^) (;_;) (T_T)
訪ねてこられる方が、直接介護介助ができるに越したことはないのですが、私たちにとって別に大差はないのです。とにかく来ていただいて、自分の手足口になっていただき、願いを聞いていただき思いをかなえてもらえたり、愚痴を聞いてもらえたり、また側にいていただけるだけでいいのです。それだけで家族の中で、邪魔者と思い込んでいた心がほぐれてきます。そして自分の存在感も確認でき、前を向いて、明日を待つことができるようになるのです。
介護に必要な資格は 古跡 １９９９、９、１０
在宅介護に資格は要りません。どうしても要るとしたら、それは人を思いやる人間という資格でしょう。吸引、導尿、排便、車の運転などお互いの信頼があれば十分です。事故があったときの責任問題でもめることも、お互いの信頼があればないでしょう。それだけの覚悟をして在宅したんですから。逆に資格で信頼を得たとおもったら大間違いですよ。胸襟を開いて初めて信頼という言葉が浮かんでくるのです。
だいたい資格を持ってない家族が介護するというのが、在宅介護の第一条件でしょう。介護に携わるすべての人に資格が必要となると、在宅介護なんて不可能なんですよ。
引継ぎ紹介は慎重に 古跡 １９９９、９、１０
春になれば病棟の看護婦さんに異動がありました。初めて出会う看護婦さんが、病室の担当になられたとき、婦長さんや主任さんがお互いを紹介され、数日ついて回られてました。病状が重い人、精神的に弱っている人に対してほど、交代は慎重に行われていました。
家族の者も新しい看護婦さんがほんとに病状、病人を理解しお互い信頼できるまで、看護婦さんが来たからといって、ベッドのそばを離れません。
以上のことがなされなかったら、病人はどう思うでしょう。
自分の手の届かないところで、勝手に人が代わり、自分の思いを無視し、信頼関係も何にもない人に自分を押しつけて、逃げて行きやがった。自分はどうすればいいんだ。この看護婦は、痛いところもかゆいところも解らないくせに偉そうなこといってる、と思ってもおかしくないでしょう。自分の存在が周りの都合で、無視されたのです。
新しい看護婦さんは看護婦さんで、引継ぎで教えてもらった通りにやってるのに、なにが気に入らないんだ。いい加減にしてくれと、意志疎通がないもんだからだんだん扱いがひどくなり、冷たくなり、自分の損得勘定だけでいごくようになるでしょう。無理もないことです、中途半端に重病人を押しつけられて、最初から、前の看護婦さんと同じような１００パーセント看護を、病人からも、付き添いの親族からも求められるわけですから。
このことは主治医、ヘルパーさん、介護人、リハビリの先生、障害者施設作業所の職員が変わるときも同じです。引継ぎ紹介は慎重にお願いします。
自分たち、少なくとも自分は周りの動きに敏感で、すぐに自分の存在に疑問を持ったりします。自分の存在を認めてくれている人だけに心をひらくと言っても、過言じゃないでしょう。うちのいち子（犬）といっしょで、初対面の信頼のない人にはまず警戒します。そしてもし信頼してる人と同じようになれなれしく扱われ近づいてくると、逆に、自分を無視してると思い、腹立たしくなり、怖くなり、噛みついてしまいます。相手の人にそんな気がなくても、そう思ってしまうのです。どうしようもないのです
それだけ自分にとって信頼感というものは大切なモノなのです。信頼してる人には、少々のことを言われても、されても許せる。そんなもんなんです。逆に信頼してない人だと、箸を落としてもゆるせない。
でも信頼は慣れからくるモノではないこと忘れないでください。慣れで手を抜かれることがなによりもつらいことも知っていていただきたい。ただし一目会ったその日からと言うこともありますので、お忘れなく。
以上、４２歳誕生日のぼやきでした。
呼吸器利用者の在宅生活に必要な看護者 中山 １９９９、９、１５
１．僕のばあい呼吸器が外れると２分程度しかもたないので、基本的には２４時間看護が必要。また、看護者には呼吸器、電動車椅子、痰の吸引器などの機械に対しての多少の知識が求められる。
２．ふだんは声が出ないのでコミュニケーションをとるのが難しく、僕の行ってることを理解するには時間がかかるらしいので、できれば特定の人に看護してもらいたい。
３．痰の吸引、排便の介助ができる看護者（現在は母親しかできない）。
４．僕は、身長１７６センチ、体重８０キロとかなり大きいので力のある看護者が必要で、母親の高齢にともないこの問題が一番心配（排便や体位交換に力が必要。入浴時も多少必要）。